La Beta-sarcoglicanopatia è una rara forma di distrofia muscolare che in poco tempo non ti permette più di camminare, poi di respirare e poi ti ferma anche il cuore. Una malattia degenerativa, veloce e fino a poco tempo fa inarrestabile. La terapia genica sta raggiungendo grandi successi e può essere applicata a tante malattie per dare il prima possibile speranza a chi soffre. Adesso il traguardo è molto vicino, con la sperimentazione sull'uomo di una nuova tecnica che è partita ad ottobre negli Stati Uniti e sarà disponibile per la sperimentazione in Italia nella seconda fase. Oggi piú che mai è importante non farsi trovare impreparati, raccogliendo fondi per sostenere le famiglie dei malati e per tutti quelli che ne avranno bisogno e approntando un registro completo su scala nazionale di tutte le persone affette da LGMD2E.
Martedì 18 Dicembre alle 19.30 GFB Onlus - gruppo Roma e Lazio, con l'aiuto di Casa d'Arte San Lorenzo, organizza una Asta d'Arte Benefica accompagnata da un aperitivo di raccolta fondi presso il Ristorante Perpetual in piazza Iside 5 (Roma).
Un appuntamento in cui Arte, Gastronomia e Scienza saranno una volta in più le tre facce della stessa moneta, cuochi artisti e scienziati si uniranno ai partecipanti per combattere insieme la Beta-sarcoglicanopatia.
Tutto il ricavato sarà utilizzato per la creazione di un registro dei pazienti.
Ingresso su prenotazione.
Per info e prenotazioni: +39 06 69367085 – Ristorante Perpetual +39 334 2813523 – Carles Sanchez Riera (referente Gfb Roma e Lazio)
